Amor e descanso vivem em turnos infinitos no mundo dos cuidadores informais

Isabel Garcia, Elvira Martins e Serafim Alves fazem parte dos cerca de 15 mil cuidadores informais de Portugal. Dos três, apenas Elvira Martins beneficia do Estatuto

26 nov. 2024, 09:54

Este artigo tem mais de um ano

A grande maioria nem sabe que faz parte da categoria “cuidador informal”. Tratam dos que lhes são próximos e anulam-se num acto de sacrifício e de amor para o outro continuar a viver. Transformam as suas casas em hospitais e as suas vidas num turno sem fim, onde descansar não é opção. É o caso de Isabel Garcia, Elvira Martins e Serafim Alves que se tornaram cuidadores desde que a vida lhes trocou as voltas. Ainda que, a maioria, não tenha o estatuto de cuidador, tratam de quem lhes é mais próximo sem receberem grandes, ou nenhumas, ajudas do Estado.

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Dedicação de uma mãe que cuida sem limites

A vida de Isabel Garcia sofreu uma reviravolta radical quando o filho, Bruno Garcia, de 46 anos, sofreu um acidente de moto, há 16 anos, e ficou paraplégico. Apesar de ter demonstrado melhorias, em 2016, teve um aneurisma que o deixou tetraplégico. Actualmente come através de uma sonda, move-se em cadeira de rodas e precisa de cuidados constantes, sobretudo após sofrer uma “grande infecção pulmonar”. Bruno Garcia depende da mãe, para “não morrer” e, apesar de “não ser uma vida fácil”, Isabel Garcia afirmou que vai cuidar do filho “até à morte”. Isabel Garcia e a família, estavam emigrados na Suíça. Após o acidente do filho, ela e o marido decidiram reformar-se e regressar a Portugal. Contou que teve alguma dificuldade em encontrar a comida e a medicação para o filho, mas não baixou os braços. Começou por pedir à enfermeira de Bruno Garcia, que está na Suíça, que carinhosamente apelida de “irmã”, e com quem mantém contacto até hoje, para lhe enviar a medicação e a comida adequada. “Ficava-me caro pagar a alimentação e o transporte, mas eu não deixava ficar o meu filho sem alimentação enquanto não se arranjou aqui”, contou. Quando tem dúvidas sobre o estado de saúde do filho também é a ela que recorre. “A minha salvação é a enfermeira Céu Pinheiro. Eu ligo, ou ela liga-me, e digo-lhe ‘o Bruno tem febre’ e ela diz-me o que fazer. É a minha salvação”, afirmou. Agora, desde que se desenrascou sozinha, pesquisando, por exemplo, na internet, já compra praticamente tudo em Portugal. “Eu própria, através de um site, comecei a ver e comecei a fazer telefonemas e foi, a partir daí, que houve uma senhora que entrou em contacto comigo e conseguimos arranjar a alimentação para o meu filho. Agora tenho a alimentação e tenho tudo adaptado, mas não foi fácil quando vim para cá”, disse. Explicou ainda que tiveram alguns entraves com a casa que tinham na aldeia de Parada, no concelho de Alfandega da Fé, por não ser adaptada às necessidades do filho. Os pais de Bruno Garcia optaram, inicialmente, por remodelar a garagem da casa que tinham na aldeia, mas visto não ser solução e para estar mais perto dos médicos, auxiliares e fisioterapeutas do filho, decidiram mandar construir uma casa completamente adaptada em Alfândega da Fé. No que diz respeito às ajudas do Estado Português, garante que não recebe nada, nem beneficia do Estatuto de Cuidador “porque pedem muitos papéis”. Ainda que fizesse a candidatura “não era garantido” recebê-lo, uma vez que pediu a pré-reforma, na Suiça, “para cuidar do filho”. Ao ser pensionista, ela e o marido, e por o filho receber “a pensão dele”, esta família não iria conseguir o reconhecimento, então “pagam tudo”. “Foi o que me disseram logo, que não era atribuída e não valia a pena andar a meter papéis para nada. E eu, graças a Deus, agora pago e tenho uma pessoa a ajudar-me enquanto pudermos. Houve uma altura que ele tinha que pagar as ambulâncias, cheguei a pagar muitas vezes a ambulância para ir ao Porto. E ainda há medicamentos que o meu filho paga por conta dele, gastando, no total, todos os meses, 300 francos. Tenho muitos medicamentos que ainda vêm da Suíça, enviados pela enfermeira. E é tudo do bolso do meu filho”, esclareceu. Quando questionada sobre o que ainda há por fazer, Isabel Garcia deixou claro que não se trata de ajudas monetárias, mas sim de assistência médica em casa. Apesar de ter as enfermeiras dos cuidados paliativos, a médica que vai “de dois em dois meses” e ainda uma enfermeira que paga e que vai “de vez em quando”, afirma que já teve episódios de “aflição” e que pedia ajuda, “mas as enfermeiras não estavam ou estavam ocupadas”. “É uma coisa que nós, aqui, ainda não temos, assistência em casa. Porque, por exemplo, no outro dia, a banda da alimentação do meu filho tem de ter a água sempre controlada e eu vi que ela estava a sair. Na aflição, e como é uma coisa que eu não posso fazer, não posso mexer, telefonei para o centro de saúde, para saber se a enfermeira podia vir aqui e verificar se tinha falta de água. E disseram-me ‘eu não posso sair, traga-mo cá’ e eu respondi que não o podia levar porque está numa cama e não o consigo levantar. Depois, como ela não veio, mais uma vez, telefonei, a esta enfermeira da Suíça e ela pôs-me em videochamada. Eu tinha aí seringas, tinha tudo, e ela ensinou-me. Foi a minha salvação. Pronto, é isso, aqui temos um bocadinho de falta de assistência. Eu pagava e pago, mas nem assim”, acrescentou. Ainda olhe para o que faz como um acto de amor e sacrifício de uma mãe, admite que ser cuidador de uma pessoa é anular-se para que o outro possa continuar a viver. Mas, apesar da vida isolada a que está sujeita, afirma que “não se queixa” e, tal como uma promessa para com ela e um compromisso para com o filho, garante que vai cuidar de Bruno Garcia “até onde conseguir”. “Eu cuidarei do meu filho até à minha morte, até que possa. Não me queixo. Deixo muita coisa para trás, por fazer. Isto é um bocado aprisionador porque uma pessoa não tem vida. Desde que vim para aqui, para a vila, fui um dia à minha aldeia, nunca mais lá voltei, porque o Bruno precisa ser aspirado e só eu é que o faço”, esclareceu, lembrando que mesmo anteriormente, quando vivia na aldeia, antes de ter a casa “adaptada” na vila, quando tinha de ir a Alfândega voltava a “fugir” para junto do filho. “Mal chegava tinha que ir logo embora. É uma vida muito dura e não é fácil, mas eu sou mãe”, rematou ainda, dizendo viver para o “ajudar” e que, enquanto puder, não o quer “em mais lado nenhum”. “Quero-o ao pé de mim e vou fazendo o sacrifício. Deixo de pensar em mim”, contou. Para Isabel Garcia a visita das técnicas e psicóloga da Câmara Municipal de Alfân- dega da Fé é muito importan- te porque, para além de “brincarem” com o Bruno, também desabafa com elas.

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Amor incondicional e dedicação inabalável na saúde e na doença

Serafim Alves, de 71 anos, também é cuidador. Trata da mulher, Isabel Alves, de 73, há cerca de dois anos quando esta contraiu uma pneumonia que a deixou acamada e com grande necessidade de cuidados. “No hospital de Bragança esteve mais de um mês internada. Quando saiu não podia fazer nada. Tinha as máquinas de respirar e tive que cuidar dela quase um ano que esteve sem se poder mexer. Agora já se mexe um bocadito, mas ainda tenho de me ocupar dela, de vez em quando tenho de a lavar”, contou. Para já é impensável colocar a esposa num lar e garante que enquanto “estiver capaz” vai continuar a cuidá-la em casa. “Não, no lar não. Por enquanto não, não quero. Enquanto ainda sou capaz de cuidar dela não penso nisso. É a minha companhia”, disse, assinalando que faz grande parte das tarefas domésticas, ainda que, às vezes, a esposa ajude “no que pode”, como por exemplo confeccionar refeições, que exige menos força e movimentos. À semelhança de Isabel Garcia, este casal também esteve emigrado. Viveram em França quase 50 anos e decidiram regressar à aldeia de Carção, no concelho de Vimioso, de onde são naturais. Serafim Alves afirma que, se não fosse a Cartão Europeu e as regalias que a reforma de França lhe dá, o sistema português não seria uma grande mais-valia. “Eu sustento-me da França. Por enquanto, quando preciso das ambulâncias elas vêm, mas tenho de fazer funcionar o Cartão Europeu para não pagar tanto. Com os medicamentos é igual. A assistente social, que veio cá, disse-me que não tinha direito ao Estatuto de Cuidador e às ajudas porque tinha de mandar vir a reforma para cá e, depois, tinha de ver os direitos que ti nha. Mas ela logo me explicou que tinha uma reforma mais ou menos, que não me iriam ajudar”, explicou. Apesar de a vida o ter tornado cuidador da esposa e de não a querer institucionalizá-la num lar garante que não é fácil ter essa responsabilidade e admite que o pior é a preocupação constante que sente quando a deixa sozinha por alguns instantes. “Quando vou a algum lado tenho de estar sempre com mais cuidado. Tenho de andar sempre a fugir, a vir depressa para casa. Mas ela tem um telefone e eu ligo-lhe ou, quando ela precisa, telefona-me a mim. Mas eu também já evito ir muito longe. Tirando ir ao povo, um bocadito, mas é muito raro sair daqui. Muito raro”, rematou. De uma prova de amor para outra, segue-se o testemunho de Elvira Martins que, ao contrário dos outros, tem o Estatuto de Cuidador Informal. Cuida do marido há mais de quatro anos, mas só beneficia do estatuto há alguns meses e garante que foi um processo longo. Apesar de ter forma- ções de prestação de auxílio e de receber ajudas, tanto a nível financeiro como na me- dicação, através do cartão “Abem”, que o município de Alfandega da Fé oferece, em parceria com o programa solidário da Associação Dignitude, garante que o apoio “não é suficiente”. “Do estatuto recebi agora 300 euros. Ele não está reformado, ainda, está como inválido. Primeiro só recebia 200 euros, porque ele descontou toda a vida, não sei se foram 34 ou mais anos. Ele trabalhava por conta própria. A casa em que vivemos é da autarquia e pago renda. A medicação dele é muito cara, tenho o cartão que me deram, mas só me pagam a medicação mais barata. A mais cara não pagam, tenho de a pagar do meu bolso”, afirmou. Já a pensar na altura em que se aposentará, disse, convictamente, que vai “com uma mão à frente e outra atrás”, porque, para além do Estado Português não atribuir ajudas aos cuidadores que se encontram aposentados, esta mulher trabalha em “cursos que não dão direito a nada”, para além de que nunca descontou para a Segurança Social, apesar de ter começado a trabalhar aos 12 anos. “Dão-me este bocadinho de nada, uma ajuda, mas, quando for para a reforma, eu não tenho nada”, referiu. Quando questionada sobre as consultas de psicologia que o Estatuto de Cuidador Informal garante afirma que, neste momento, não está a ter. “Puseram-me uma vez em Mirandela, porque aqui ainda não havia psicólogas, mas...não adiantou. Porque eu vinha de lá, vinha com uma coisa, chegava a casa, é outra”, explicou. Elvira Martins passou a ser cuidadora do marido quando este começou a ter problemas de saúde. Inicialmente foi operado à coluna, mas foi há cerca dez anos que o “calvá- rio” de Elvira Martins começou, quando o homem caiu de uma altura de seis metros e se feriu na coluna e esmagou o pé. No entanto, esse não seria o problema maior. Sem que os médicos conseguissem encontrar o diagnóstico certo, os filhos, emigrados em França, tiveram de tomar o controlo da situação. “Como ninguém o tratava, os filhos levaram-no e descobriram que era o coração, que tinha válvula rebentada”, contou. Disse ainda que “ele não estava bem”, mas há cerca de um mês “quis subir para um escadote, estava sozinho e acabou por cair. Depois ligou-me. Para eu ir. E eu lá fui, saí do trabalho e fui socorrê-lo”, disse fragilizada ao recordar. Esta mulher, de 63 anos, afirma que se têm apenas “um ao outro”, porque os filhos estão em França, os restantes familiares dela já faleceram e os dele “são de Felgueiras, no Porto”, por isso é “sozinha” a cuidar do marido. É ela que o calça, que o veste, que faz as tarefas domésticas e que trabalha para sustentar a casa. Sem esconder a emoção, afirma que é “muito duro” e “muito difícil” ver o companheiro a sofrer em silêncio. Apesar de ela própria já apresentar sinais de envelhecimento e problemas de saúde, afirma que cuida dele porque entende que ser esposa é um compromisso de amor e dedicação. “É ser fiel e pronto, levar a cruz até ao calvário, até que Deus queira, mas eu pedia que me levasse a mim primeiro, porque já chega de sofrer”, acentuou.

Reconhecimento do estatuto de cuidador informal

O Estatuto de Cuidador Informal foi aprovado e reconhecido pelo Governo há cinco anos, pela Lei n.º 100/2019, de 6 de Setembro, que, entretanto, sofreu alterações, este ano. Entre as novidades destaca-se o facto de o estatuto de cuidador não principal ter sido alargado a pessoas sem laços familiares, que coabitam com a pessoa cuidada, os cuidadores informais e os cuidados não terem obrigatoriamente de partilhar o domicílio fiscal e houve uma simplificação do processo de reconhecimento do estatuto e a valorização do período de descanso. Alexandra Ribeiro, psicóloga e técnica da Câmara Municipal de Alfândega da Fé, faz também parte da equipa de ‘atenção biopsicosocial à pessoa idosa’ e é da opinião de que grande parte das pessoas são cuidadores informais, mas não são reconhecidas como tal e que aqueles que o têm “não lhes garante praticamente nada”. Segundo a técnica os cuidadores não precisam apenas de ajudas monetárias, mas sim de “apoio a nível de recursos humanos e técnicos”, de “formação”, para que possam “prestar o melhor apoio possível”, mas também “preservar” a sua saúde mental e, muitas vezes, física, que “acaba por ficar muito debilitada, em algumas situações”. Conforme os dados do Instituto da Segurança Social relativos a Julho, que a Agência Lusa avançou, no país há perto de 15 mil cuidadores informais. A grande maioria são “mulheres com idade próxima dos 60 anos”. Ainda segundo a agência de notícias, os dados mostram que, “entre os 14.940 cuidadores, 9201 eram cuidadores principais e 5732 cuidadores não principais”, sendo que apenas os cuidadores principais podem requerer o subsídio, cuja atribuição fica ainda de- pendente dos rendimentos do agregado. Por esse motivo é que “apenas 5340 cuidadores principais receberam a prestação, cujo valor médio corresponde a 351,30 euros”. Por ter conhecimento de todas estas condições, Alexandra Ribeiro acredita que “o estatuto vai ter de ser melhorado”. O Jornal Nordeste tentou ainda obter dados sobre os cuidadores informais da região, tendo contactado o Centro Distrital da Segurança Social de Bragança. Aguardámos a resposta durante cerca de duas semanas, mas não chegou até ao fecho desta edição. Todas estas histórias são uma pequena amostra do trabalho e do sacrifício dos cuidadores informais da região e do país. Mas são também o reflexo de que tanto na saúde como na doença prevalece o amor.

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