“Enquanto houver laços há abraços”

Cátia Silva é mãe da pequena Benedita, de seis anos. Em Novembro, junto com a criança, o marido e outra filha mais nova, mudou-se de Mirandela para Bragança e viu a mais velha perder todas as terapias que frequentava, devido ao Transtorno do Espectro Autista, que lhe foi diagnosticado aos quatro anos.

Em Bragança, Benedita frequenta quatro terapias para conseguir tornar-se mais autónoma e desenvolver-se, a vários níveis, o máximo que for possível, mas, ao contrário do que acontecia em Mirandela, tem que ser tudo custeado pelos pais. Contas feitas, ao fim do mês, é praticamente um ordenado, somando as terapias com a medicação e as fraldas que ainda precisa utilizar.

Algumas portas, mesmo que muito se teime em abri-las, por vezes, fecham-se ou parecem fechadas a sete chaves. Mas desistir não foi opção. Assim, há precisamente um ano, dia 1 de Junho de 2023, pouco tempo antes de a família rumar a Bragança, Cátia Silva, em conjunto com a sogra, criou A Menina do Laço by Benedita. Unindo esforços, produzem laços para o cabelo, para miúdas e graúdas, e vendem-nos para ajudar a pagar as terapias, de forma a que vivam mais desafogados.

A Menina do Laço by Benedita, que está presente no Facebook e no Instagram, onde as encomendas podem ser feitas, nasceu numa época em que a criança ainda tinha terapias por parte do sistema público, mas já havia vários encargos. A ideia foi essa. Ajudar a suportar os outros gastos. Mal sabia Cátia Silva que não tardavam em vir muitos mais, com a vinda para Bragança.

Perdeu as terapias porque “não é uma criança prioritária”

A filha de Cátia Silva teve, até cerca de um ano e meio, um “desenvolvimento normal” para a faixa etária, quer aos olhos dos pais, quer aos dos médicos. Contudo, a partir daí, começou a perceber-se que algo estava errado. “Havia ausência de linguagem e isso começou a preocupar-nos, entre outras coisas, na parte de desenvolvimento, nomeadamente em termos de motricidade”, contou a mãe de Benedita, que diz que, de imediato, o casal começou a procurar “respostas”, sendo que os médicos aconselharam-nos, à época, a esperar que a crianças crescesse mais um pouco, dando “tempo ao tempo”, pois era cedo para perceber algo em definitivo.

A partir dos dois anos, Benedita foi encaminhada para pediatria do desenvolvimento e a médica, apesar de não ter dado um “diagnóstico”, pediu aos pais que investissem em terapias pois “havia um atraso geral no desenvolvimento” da criança. Mais tarde, já Benedita frequentando algumas terapias, “veio o diagnóstico fechado do autismo, algo que já estava em cima da mesa”. O diagnóstico nada mudo, na verdade, porque se continuou a “investir em terapias”. “Simplesmente havia um papel que dizia que ela realmente era autista”, frisou Cátia Silva.

A criança, que aos três anos, na escola, foi encaminhada para intervenção precoce e, depois, para educação especial, tinha terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia, bem como, fora da escola, psicomotricidade. Depois, perdeu-se tudo com a mudança de cidade. “Todas as terapias que ela tinha, a nível do Estado, eram na escola, mas quando veio para o agrupamento onde está actualmente, em Bragança, só havia uma terapeuta da fala, que disse que não tinha horário para a Benedita. Como não podíamos continuar sem lhe dar essa resposta, procurámos fora e tentámos que fosse encaminhada para o hospital, mas foi considerada uma criança não prioritária e não quisemos nem podíamos estar à espera”, contou Cátia Silva, que disse que não restou outra opção se não dar à criança todas as terapias necessárias a título privado, já que o público não dá respostas.

No hospital de Bragança, onde a criança foi considerada uma criança não prioritária, porque “preferem investir em crianças que falam e apenas têm pequenas correcções a fazer” e não em crianças que nem sequer uma palavra dizem, Benedita poderia frequentar a terapia da fala e a terapia ocupacional. Ao ser considerada não prioritária na fala acabou por também o ser na outra terapia, já que, segundo disse a mãe, quando se vai fazer uma faz-se a outra e, então, caiu numa lista de espera, que numa, quer noutra, não se prevendo quando pode ser chamada.

Assim sendo, perante a falta de respostas da Unidade Local de Saúde do Nordeste, se não fosse o projecto da venda de laços a vida estava bem mais complicada. “Não iriamos conseguir dar esta resposta à Benedita porque é um encargo elevado e ela ia continuar infinitamente na lista do hospital”, frisou a mãe.

Neste momento, Benedita frequenta a terapia da fala, psicologia, hidroterapia e snoezelen. Já frequentou, em Mirandela, terapia ocupacional, e, conforme Cátia Silva, era essencial que continuasse a ter esta resposta, mas, mesmo a título privado, diz que em Bragança não conseguem encontrar a terapia. No hospital de Bragança poderia frequentá-la, mas não se sabe quando é que isso poderá acontecer. Tanto a ocupacional como a da fala, a título público, já seria uma “boa ajuda” para a família, que, mensalmente, gasta cerca de 400 euros em terapias, fora os 50 euros em medicação que a criança toma para conseguir dormir a noite inteira, assim como os custos das fraldas, sendo que um pack, que “dá para dois ou três dias”, custa mais de oito euros. No mínimo são 80 euros por mês.

Para a mãe, assistir a tudo isto “é muito triste”. “Fizemos muitos planos e sabemos que vários não se vão concretizar, mas gostávamos que ela fosse o mais autónoma possível. Por isso, quando vemos que estamos a lutar e nos fecham portas… é triste”, esclareceu, dizendo que, apesar de a criança ter resposta, a nível privado, continua inscrita na Unidade Local de Saúde do Nordeste, pois a esperança é que um dia haja uma resposta positiva. Até lá vendem-se laços. E laços haja para vender.

Menina do laço

A filha de Cátia Silva “andava sempre com uns laços muito bonitos”, feitos pela avó, que davam nas vistas e agradavam a quem lhe os via enfeitar o cabelo. Assim, os amigos e familiares, sabendo que a menina tinha autismo e havia todos aqueles custos para os pais, incentivaram o casal a vender laços. “Depois de tanta gente, até amigos, dizerem que queriam um lacinho, decidimos criar o projecto A Menina do Laço by Benedita. A minha sogra confecciona os laços e eu trato das redes sociais e das encomendas. Escolhi o nome, o slogan e mandei fazer o logótipo. Tudo começou a partir daí”, esclareceu a mãe, que diz que já enviaram encomendas “para vários pontos do país e para o estrangeiro” e já fizeram várias feiras, pelo distrito, tendo começado em Vimioso, concelho de origem da sogra.

Para já, o projecto “está a correr bem” porque o preço dos laços “é acessível” e “as pessoas são sensíveis à causa”. Os laços custam entre um e seis euros. Já os há feitos, prontinhos a comprar, mas também é possível pedir-se algo personalizado. Basta dar asas à imaginação.

Além dos laços, A Menina do Laço by Benedita também vende bandoletes e elásticos e, recentemente, fitas pescoceiras.

Os produtos podem ser encontrados em A Menina do Laço By Benedita (Facebook) e em a.menina.do.laco.by.benedita (Instagram).

“Isto não é um rendimento fixo, mas há feiras que correm bem e com as quais dá para pagar as mensalidades das terapias. Já tínhamos o projecto antes de vir para Bragança, mas, chegados aqui, tivemos de nos focar ainda mais. Temos outra filha, pequena, e temos de procurar rendimentos para poder ter uma vida normal e, ao mesmo tempo, dar à Benedita o que ela precisa”, rematou Cátia Silva, lamentando que também a escola não esteja preparada para crianças com autismo e receando que numa escola que “não está preparada” para que a filha “não desenvolva o que poderia desenvolver”.

O que é o autismo?

O autismo é uma perturbação do desenvolvimento do cérebro. As pessoas têm dificuldade de comunicação e nas interações sociais, podendo apresentar ainda padrões de comportamento, interesses e actividade fora do habitual.

As Perturbações do Espetro do Autismo afectam uma em cada mil crianças. Há cinco tipos de perturbações, mas as principais são o autismo clássico, o síndrome de Asperger e a Perturbação do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.

As perturbações têm múltiplas causas e podem manifestar-se no domínio social, linguagem e comunicação, pensamento e comportamento. A nível social, o desenvolvimento interpessoal da criança é diferente dos padrões habituais, ou seja, tende a isolar-se ou a interagir de forma estranha.

Ao nível do pensamento e do comportamento, há, tendencialmente, ausência de imaginação, assim como rigidez do pensamento, tendência a comportamentos ritualistas e obsessivos, com dependência de rotinas.

Outras manifestações são também atraso mental, epilepsia, bipolaridade, hiperatividade, impulsividade, défice de atenção, perturbação obsessiva compulsiva, hábitos de comer e dormir pouco usuais e ausência de medo.

O diagnóstico do autismo é baseado nos sintomas/comportamentos que são definidos internacionalmente.